Penyakit Lyme Kronik Kini Mendapat Perhatian Setelah Lama Dinafikan

(SeaPRwire) –   Sue Gray, 59, telah sakit separuh hidupnya. Tetapi ia mengambil dua dekad untuk mengesahkan mengapa.

Ketika Gray berusia 30 tahun dan tinggal dengan suaminya ketika itu di tengah hutan di negara bagian New York, dia melihat seekor kutu pada rambutnya satu hari setelah mandi. Suami lamanya mengeluarkannya dengan pinset, dan “itu akhirnya untuk hari itu,” kata Gray.

Dalam beberapa bulan berikutnya, kesihatan Gray mulai merosot. Dia mengalami infeksi pernafasan yang kerap dan membangunkan getaran di matanya. Kemudian, beberapa minggu selepas getaran itu bermula, dia merasakan sensasi semut menaiki dan menuruni kakinya, walaupun tiada apa-apa di sana. Itu membuat Gray cukup cemas untuk membuat temu janji dengan neurologis. Mengingatkan gigitan kutu baru-barunya, Gray meminta untuk diuji penyakit Lyme – tetapi keputusannya kembali negatif. Melihat kembali, mengetahui apa yang dia ketahui sekarang tentang , dia mengharapkan dia telah diuji semula. Tetapi doktornya hanya menghantarnya pergi.

Selama dua dekad berikutnya, isu-isu saraf Gray terus berlanjut dan dia secara progresif membangunkan gejala baru: kebas dan kesemutan di belakangnya, kesakitan kronik, kebimbangan, dan kemarahan yang tidak dapat dikawal yang membuatnya merasa seperti orang yang benar-benar berbeza. Dia tahu sesuatu yang serius salah, tetapi dia tidak tahu apa. “Saya takut sangat,” katanya.

Pada tahun 2007, Gray didiagnosis dengan sklerosis pelbagai. Dia stabil untuk sementara, tetapi pada tahun 2014, gejalanya menjadi lebih teruk dan dia dirawat di hospital. Doktor menjalankan bateri ujian, dan satu untuk penyakit Lyme kembali positif, mengesahkan dakwaan awal Gray dari dekad sebelumnya. Antara menyisir internet untuk maklumat dan melawat berbilang-bilang doktor, mendapatkan ke titik itu rasanya seperti pekerjaan sambilan penuh masa untuk kebanyakan kehidupan dewasanya. “Ini neraka,” kata Gray.

Ribuan, jika tidak jutaan, orang di AS telah mengalami versi neraka itu. Hampir 10-20% orang setiap tahun selepas digigit oleh kutu biasanya membawa bakteria Borrelia burgdorferi. Dalam fasanya akut, penyakit Lyme menyebabkan gejala termasuk keletihan, sakit kepala, dan sakit otot. Apabila jangkitan merebak dalam badan, ia boleh berpusing menjadi artritis, kesakitan kronik, degupan jantung, radang otak, isu-isu saraf, dan lebih lagi.

Kebanyakan orang yang dirawat dengan kursus antibiotik dua hingga empat minggu menjadi lebih baik. Tetapi Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit (CDC) Amerika Syarikat melaporkan bahawa sekitar 10-20% pesakit yang dirawat dengan betul untuk penyakit Lyme mengalami gejala yang berterusan, yang dikenali sebagai sindrom pasca-rawatan penyakit Lyme (PTLDS), keadaan yang datang dengan gejala seperti keletihan yang melampau, sakit badan, dan gangguan kognitif. Satu kajian menganggarkan bilangan sedikit lebih tinggi, mendapati kira-kira 14% pesakit yang dirawat dengan betul untuk penyakit Lyme mengalami gejala berterusan. Dan angka-angka itu tidak termasuk orang seperti Gray, yang tidak pernah dirawat untuk Lyme akut atau dirawat terlambat. (Ramai pesakit lebih suka istilah “penyakit Lyme kronik”, yang lebih menyeluruh bagi orang yang dirawat terlambat, tidak mencukupi, atau sama sekali tidak.)

Selama bertahun-tahun, kebanyakan penubuhan perubatan telah mengecilkan atau menafikan sepenuhnya idea penyakit Lyme kronik, di mana tiada ujian diagnostik atau rawatan yang definitif. Kim Lewis, profesor biologi di Universiti Northeastern yang menyelidik penyakit Lyme, berfikir itu kerana sistem perubatan tidak selesa dengan ketidakpastian. “Ia jauh lebih mudah, secara psikologi, untuk menyimpulkan bahawa penyakit Lyme kronik tidak wujud” daripada mengatakan bahawa ia wujud tetapi tiada yang tahu apa yang perlu dilakukan, kata Lewis. “Cara terbaik untuk menyelesaikan masalah adalah mengumumkan bahawa ia tidak wujud.”

Dalam beberapa tahun kebelakangan ini, walau bagaimanapun, terdapat kebangkitan dalam penyelidikan Lyme. Didorong oleh sokongan meluas – yang mengakibatkan gejala kronik selepas apa yang “seharusnya” penyakit singkat – penubuhan perubatan sedang melihat semula komplikasi pasca-Lyme. Institut Kesihatan Kebangsaan Amerika Syarikat lebih $50 juta untuk kajian penyakit Lyme tahun ini, menggandakan bajet 2015 untuk keadaan itu, dan Institut Kebangsaan Alergi dan Penyakit Berjangkit (NIAID) untuk penyelidikan PTLDS. Dengan minat dalam keadaan itu berkembang, saintis di seluruh negara telah melaporkan temuan yang memberangsangkan berkaitan diagnosis dan rawatan penyakit Lyme kronik, membawa pesakit lebih dekat dengan penerimaan arus perdana – dan harapan, akhirnya, satu rawatan.

“Penyakit Lyme memberi kesan banyak orang, dan ia tidak pernah mempunyai momen di pentas,” kata Lindsay Keys, penyokong pesakit yang mengarahkan The Quiet Epidemic, sebuah dokumentari 2022 tentang subjek itu. “Saya optimis ini boleh menjadi momen penyakit Lyme kronik.”

Pertama kali dikenal pasti di Lyme, Conn., pada tahun 1975, , kerana perubahan iklim dan peluasan hartanah mendorong orang Amerika ke dalam hubungan yang lebih rapat dengan kutu berkaki hitam yang membawa bakteria Lyme. Pada tahun 1980-an, . Kini, hampir setengah juta orang didiagnosis setiap tahun- dan itu mungkin pengiraan yang kurang.

Penyakit Lyme sangat sukar didiagnosis. Walaupun banyak orang membangunkan tanda bulat merah yang mudah dikenali selepas digigit oleh kutu terjangkit, , dan yang lain mungkin tidak pernah menyedari ruam yang terbentuk pada bahagian badan yang sukar dilihat. Gejala awal penyakit Lyme yang lain – seperti sakit kepala, sakit otot, dan keletihan – boleh dengan mudah disalah anggap sebagai yang lain.

Ujian juga terhad dalam apa yang boleh dikesan. bahawa badan menghasilkan tindak balas kepada jangkitan, berbanding bakteria itu sendiri. Sesetengah syarikat menjual ujian menggunakan kaedah diagnostik alternatif, dan ini banyak digunakan di kalangan pesakit dan doktor “terpelajar Lyme”, tetapi kerana mereka .

Sukar untuk menyalahkan pesakit mengambil kaedah ini, apabila ujian yang diluluskan tidak 100% tepat walaupun semasa fasa akut penyakit Lyme. , terutamanya apabila orang diuji awal dalam jangkitan mereka, kerana ia boleh mengambil mingguan untuk badan untuk meningkatkan tindak balas antibodi yang cukup kuat untuk didaftarkan pada ujian. Tetapi situasi jauh lebih kompleks apabila gejala telah ditarik selama bulan atau tahun, kerana seseorang mungkin mempunyai antibodi untuk jangka masa yang lama selepas jangkitan akut hilang. “Ujian antibodi yang kami gunakan sekarang tidak boleh membezakan antara jangkitan aktif dan pendedahan jauh hari lalu,” kata Michal Tal, seorang imunokejurutera di Institut Teknologi Massachusetts yang mengkaji penyakit Lyme.

Pada masa ini, tiada biomarker objektif lain yang pakar klinikal boleh gunakan untuk memberitahu sama ada gejala seseorang yang berterusan adalah berkaitan dengan penyakit Lyme. Penyelidik telah mendapati beberapa petunjuk, termasuk perbezaan dalam , , dan orang yang membangunkan gejala kronik berbanding mereka yang tidak, tetapi belum ada cara pasti untuk mengesan keadaan itu, yang membawa sesetengah doktor untuk menyimpulkan bahawa ia tidak nyata. Ramai pesakit juga melaporkan gejala yang jatuh di luar apa yang CDC mengakui sebagai tanda-tanda PTLDS – iaitu keletihan, sakit badan, dan kesukaran berfikir – yang juga menyulitkan proses diagnostik.

Cody Mode, 30, belajar dengan cara yang sukar. Dia telah hidup dengan gejala termasuk kesakitan kronik, insomnia, kabut otak, dan isu pengawalan deria dan suhu sejak kanak-kanak – secara retrospektif, dia percaya, menelusuri balik ke gigitan kutu yang dialaminya sebagai kanak-kanak di Alaska. Isu-isu ini tidak dijelaskan selama bertahun-tahun; dia teringat salah seorang doktor menggoncangkan bahunya, berteriak bahawa semuanya ada di kepalanya. Tetapi akhirnya, pada pertengahan dua puluhan, dia didiagnosis dengan penyakit Lyme pada ujian dari makmal persendirian yang dia ambil selepas berpindah ke New England bersama keluarganya.

Hari ini, isteri Mode, Rose, dan dua daripada lima anak mereka juga didiagnosis. Tiga anak yang lain mempunyai gejala seperti penyakit Lyme, tetapi belum secara rasmi didiagnosis.

Keluarga Mode tidak mampu bekerja pekerjaan penuh masa kerana gejala mereka tidak menentu dan boleh meninggalkan mereka tidak mampu berfungsi. Mereka juga memutuskan untuk mengajar anak-anak di rumah, kerana kanak-kanak mereka terlepas banyak kelas kerana masalah kesihatan. Tetapi walaupun beban besar penyakit Lyme telah menimpa keluarganya, Mode mengatakan mereka secara kerap berhadapan dengan pakar perubatan yang tidak percaya ada apa-apa yang salah dengan mereka dan melambai tangan.